Nueva web para pacientes oncológicos

www.oncosaludable.es

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), con la colaboración de Mylan y el apoyo de las asociaciones de pacientes oncológicos, ha presentadola web oncosaludable.es, que ofrece a los pacientes con cáncer consejos para tolerar mejor los tratamientos oncológicos y entender algunos aspectos del cáncer, así como respuestas a las dudas que se plantean los pacientes y sus familiares antes, durante y después del tratamiento.

El coordinador del proyecto, el doctor Ramón Colomer, ha explicado cómo en muchas ocasiones los pacientes cuando reciben el diagnóstico "tienen muchas dudas sobre aspectos accesorios que no da tiempo a resolver en la primera consulta". Así, muchos pacientes se preguntan "sobre cómo afectará el tratamiento a su vida diaria, si pueden hacer ejercicio, beber vino o cómo va a influir la enfermedad en su vida sexual", ha señalado.

Según el doctor Colomer, "hasta ahora no había en ningún sitio fuentes de información homogénea sobre oncología. Hay que tener en cuenta que un libro o una revista no son las vías apropiadas para divulgar este tipo de contenidos, por ello se necesitan canales inmediatos y accesibles,en los que la información sea rigurosa y esté contrastada por expertos".

Todos los contenidos de esta web han sido realizados y supervisados por un equipo de médicos especialistas en oncología médica de la SEOM en colaboración con otros especialistas médicos. Para la elección de los temas, "se realizó un panel de expertos que han repasado toda la información disponible sobre estos aspectos y lo han traducido a un lenguaje sencillo y accesible", ha explicado Colomer.

Así, en la web se pueden encontrar diferentes apartados como el de consejos sobre la realización de ejercicio físico, aspecto que según ha indicado el experto "muchos estudios afirman que los pacientes que realizan actividad física saludable tienen mejor pronóstico de la enfermedad".

Otro de los temas que preocupan mucho a los enfermos de cáncer es "el cuidado de la piel y del cabello, por esto la web cuenta con la colaboración de un dermatólogo especializado en pacientes oncológicos", ha explicado Colomer. Además, los pacientes podrán ponerse en contacto con los especialistas de la web y plantear las dudas que no estén resueltas en las diferentes secciones de la página. Pos su parte, el vicepresidente de Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), que ha colaborado con el proyecto,Iñigo Lapetra, ha recalcado la importancia que ha adquirido la información de salud en los medios de comunicación, de hecho ha indicado que las noticias sobre salud y ciencia son las que más interesan a los lectores, por delante de las deportivas.

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Javier García, 19 años sordociego y con una media en primero de Bachillerato de 10

La Fundación ONCE argumenta que con las herramientas adecuadas y con los profesionales especializados se pueden vencer las barreras de esta discapacidad.

MADRID, 25 Jun. (EUROPA PRESS) -

Las principales organizaciones de sordociegos de España ha organizado este viernes una jornada divulgativa sobre esta discapacidad bajo el lema 'Oscuridad, silencio, soledad. Con tu mano: luz, melodía, amistad' con motivo del Día Internacional de la Sordoceguera, que se celebrará el próximo domingo, y ha sido clausurada con un discurso del sordociego Javier García Pajares, un joven de 19 años, extremeño, que es un "ejemplo de superación y de integración" tras obtener un diez de media en su nota de primer de Bachiller.

Así, Javier, que tiene visión reducida y oye todos los sonidos pero no los entiende, ha narrado cómo antes de tener esta dolencia "no esperaba ningún cambio repentino", "le bastaba con estudiar de camino al instituto antes de un examen ya que no le interesaban los estudios" y invertía sus tardes entre el fútbol y el ordenador.

Sin embargo, cuando comenzó a tener los primeros síntomas de discapacidad no obtuvo el "respeto" deseado por parte de sus compañeros que le convirtieron en "el objeto de burla". A este respecto, el protagonista ha explicado que "ir a por el más débil es lo más fácil".

Pese a todos los impedimentos, Javier no se rindió y al darse cuenta que el "tiempo pasaba y la cura no llegaba" se apunto a la Fundación la ONCE, vino a Madrid y en tres clases ya era capaz de leer libros normales, aprendió dactilológico para comunicarse --cada una de las letras del sistema de comunicación del alfabeto se corresponde a una configuración determinada de la mano y una determinada posición de los dedos-- y a utilizar el ordenador.

"UNA VIDA DE DEPRESIONES Y EMOCIONES"

Finalmente, el joven se apuntó al instituto IES Beatriz Galindo donde, gracias a un mediador puesto a su disposición por la ONCE ha podido estudiar "incluso inglés, idioma que comprende y maneja muy bien", obteniendo una media en el Bachiller de Ciencias Sociales con Matemáticas, Economía e Historia de diez. Antes de acabar su exposición, ha definido su existencia como una "vida de depresiones y de emociones" y se ha dirigido a las personas que "ven y oyen bien" para decirles que aprovechen lo que tienen porque, aunque resulte un tópico, "no sabemos lo que tenemos hasta que lo perdemos y luego nos queda arrepentirnos".

Así, la vicepresidenta de la Fundación ONCE para la protección de personas con sordodependencia, Yolanda Martín, ha puntualizado que en este caso existe un "claro ejemplo de que con las herramientas adecuadas y con los profesionales especializados se pueden vencer las barreras de esta discapacidad".

MADRID Y SEVILLA TIENEN AULAS PARA SORDOCIEGOS

Además, la presidenta de la Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE), Dolores Romero, ha denuciando la carencia de centros educativos específicos para esta discapacidad ya que sólo hay aulas para sordociegos de la ONCE en Sevilla y Madrid.

En este sentido, la fundación ONCE ha recordado que en el año 2009 la organización tuvo un total de 60 mediadores lo que produjeron 62.000 horas de trabajo individualizado para el apoyo educativo de personas sordociegas.

En el transcurso del acto, la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE) y APASCIDE se han sumado al reconocimiento a la primera persona sordociega que luchó por los derechos de estas personas, Helen Keller.

Una guía permitirá detectar el cáncer hereditario

Es el primer manual de este tipo que se edita en Galicia y orienta a los médicos sobre cómo comprobar las alteraciones y a dónde dirigir a los pacientes.

E. OCAMPO - VIGO

Cuando varios integrantes de una familia sufren cáncer, el temor se apodera de los miembros sanos. "Se llegan a angustiar mucho", explica la coordinadora de la primera Guía de cáncer hereditario de Galicia, Isabel Lorenzo Lorenzo. Por eso, esta oncóloga transmite un mensaje de calma: "Se pueden detectar y ahora sabemos cómo tratarlos", razona. Una pionera guía, que fue presentada ayer en la vigésimo segunda Reunión de la Sociedad Oncológica de Galicia, tiene como objetivo último impedir que estos casos se desarrollen e incluye desde cómo detectarlos, a dónde dirigirlos o cuándo está indicado hacer pruebas. Fue elaborada con la participación de las siete Unidades del Consejo Genético de Galicia (Vigo. Pontevedra, Ourense, A Coruña, Santiago, Ferrol y Lugo) y costó ocho meses de intenso trabajo y más de 300 correos electrónicos para consensuarlo.
El libro protocoliza por primer vez a qué centros se puede remitir cada paciente dentro de la comunidad autónoma. También, que todos los profesionales sanitarios de atención primaria (con mayor relación familiar con el paciente) y hospitalaria puedan identificar a los pacientes con riesgo de sufrir cáncer por sus antecedentes y comenzar un tratamiento preventivo.
A partir de septiembre –sólo resta imprimirlo– estará en todos los hospitales gallegos y centros de salud de forma gratuita. La financiación corre a cargo de una empresa privada, no de la Consellería de Sanidade, y por ello no constituye una normativa, sólo una guía clínica. Es decir, trata de dar recomendaciones a los facultativos pero no es de seguimiento obligatorio. Los puntos más importantes son detectar la predisposición genética, iniciar un tratamiento precoz que mejore la supervivencia si aparece la enfermedad y –si es posible– evitar que las mutaciones genéticas que predisponen al cáncer no se transmitan a los hijos.
En Galicia entre el 5 y el 10% de los cánceres tienen origen hereditario. La supervivencia global en España de los enfermos de cáncer supera a la media de la Unión Europea, según lo explicado en la Reunión anual, que se tituló "Evaluando la supervivencia". Un centenar de especialistas de toda España se reunieron para mostrar su decidida apuesta por la oncofarmacogenómica, es decir, el desarrollo de fármacos basados en la biología molecular como herramienta de futuro. Entre los prestigiosos profesionales se encontraba el doctor Eduardo Díaz Rubio, del hospital Clínico San Carlos de Madrid, que señaló esta cuestión en su conferencia magistral de cierre, "Soñar con un mundo sin cáncer".
"El ejemplo del cérvix y otros tumores asociados al virus del papiloma humano, con la introducción de vacunas, abren una ventana a la esperanza", señaló Díaz Rubio. Aún así, matizó: "el camino sigue siendo largo y la inversión en investigación y asistencia sigue siendo insuficiente". Del mismo modo, la prevalencia del cáncer en España es de 500.000 casos al año, es decir que en España la supervivencia global en los primeros cinco años es (61,5%), superior a la media europea.
Tratamientos crónicos
Aunque los avances de producen lentamente, en palabras de Díaz Rubio, "determinan al cabo de los años un paso de gigante". Así, expresó: "El objetivo es cronificar al cáncer. Hoy los pacientes viven un poquito más que hace dos años, algo más que hace cinco años y bastante más que hace diez años. De seguir este ritmo, en quince o veinte años, la supervivencia del enfermo será similar a la población que no lo padezca, pero a costa de un tratamiento crónico".

farodevigo.es