Atención digna y cuidados de calidad al final de la vida, un derecho para todos los ciudadanos

La futura Ley de Cuidados Paliativos garantizará la equidad y la igualdad en el acceso de los pacientes a estos recursos y convertirá a España en el tercer país del mundo que cuenta con una legislación específica para esta materia

Marta S. Massó EM

Este mes supondrá un avance de cara a la puesta en marcha de la futura Ley de Cuidados Paliativos, un texto que se acaba de presentar en el Consejo de Ministros con un claro objetivo: "abordar una cuestión pendiente de regulación en nuestro ordenamiento jurídico e incorporar como derecho de los pacientes la oferta de servicios que garanticen una atención de calidad y con la dignidad necesaria en el proceso final de la vida", tal y como señalaron fuentes del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad.
Para ello, esta norma se configurará respondiendo a varias directrices: establecer los procedimientos organizativos con los máximos estándares de calidad, estimular la capacitación de los profesionales en el abordaje de estas situaciones con procedimientos basados en la evidencia científica y asegurar la extensión de estos cuidados en el hogar. El documento también abordará garantías en materia de testamento vital y voluntades anticipadas para favorecer su utilización como instrumento que garantice el cumplimiento de las preferencias de los pacientes por parte de los servicios de salud.
El doctor Jacinto Bátiz, secretario general de la Comisión de Deontología del Consejo General de Colegios de Médicos de España (Cgcom) y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios Santurce-Vizcaya, señala que "hemos avanzado, pero no lo suficiente", y alude a "algunos problemas de accesibilidad a la medicina paliativa", como la que afecta a los pacientes con patologías no oncológicas muy evolucionadas o pacientes en situación terminal con dependencia grave.
En ello coincide María Arantzamendi, doctora de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra. "En España ha habido un avance en materia de cuidados paliativos (CP), pero queda mucho por avanzar. Tal y como dijo la directora ejecutiva de la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos, Liliana de Lima, es importante que las políticas sanitarias regulen la acreditación oficial en CP cuanto antes y que se garantice que todos los enfermos que padecen dolencias en fase avanzada puedan acceder a los tratamientos paliativos que necesitan, y conseguir que los CP estén disponibles por igual en todas las regiones. Y es que, anualmente, fallecen cerca de 135.000 personas con necesidad de CP, pero sólo la mitad acceden a los tratamientos que necesitan", destaca Arantzamendi.
Otro problema es la falta de homogeneidad en las distintas regiones, de ahí que el enfoque de la futura ley preste especial atención sobre la equidad y la igualdad para todos los pacientes, independientemente del territorio español en el que residan. "Lo positivo es que responsabilizará a las autoridades sanitarias de garantizar el derecho reconocido para todos los ciudadanos de este país ante una ley de calidad en la atención al final de la vida, para lo que dispondrá de los recursos necesarios", opina Bátiz.
Con el desarrollo de esta legislación, España se convertiría en el tercer país del mundo que cuenta con una normativa específica en materia de CP, después de Irlanda y Australia.

Panorama actual
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) es la asociación científica que vela por la identificación, generación y difusión de los avances que permiten mejorar la atención al final de la vida. Promover conocimientos a través de la educación y formación de los profesionales implicados; integrar a aquellas personas relacionadas con la atención de enfermos en situación terminal, sus familias y cuidadores; impulsar estudios de investigación que redunden en una mejora en la calidad de la atención, son algunas de las funciones de este organismo que, asimismo, pretende contribuir a la sensibilización de la sociedad y de la Administración para que facilite una financiación adecuada y una organización racional de los recursos.
A su vez, esta entidad trabaja paralelamente con las denominadas Comisiones de Deontología. La Cgcom tiene un importante cometido en la defensa de la Deontología Médica española. A ella llegan los recursos de alzada de los colegios provinciales. Además, revisa el Código, hace las declaraciones que serán aprobadas por la Comisión Permanente y por la Asamblea de Presidentes de Colegios de Médicos y organiza actividades de formación como seminarios y congresos, tal y como explica el doctor Jacinto Bátiz.
Uno de los retos a los que se ha enfrentado, y se enfrenta, la medicina paliativa, es a la consolidación de un cambio de mentalidad en el conjunto de la sociedad para que los CP sean considerados un derecho de todos los ciudadanos, y no un privilegio. Como señalan desde el Cgcom, "todas las personas tienen derecho a una asistencia sanitaria de calidad, científica y humana". Javier Rocafort, presidente de la Secpal, comenta que "hasta ahora no hemos tenido buenos resultados en cuanto a conocimiento de la población porque no hemos utilizado la estrategia más adecuada. Pienso que hay que dejar el asunto en manos de los profesionales de la comunicación, que son los auténticos expertos en hacer llegar el mensaje. Requerirá un esfuerzo, pero es totalmente necesario que toda la población, y los mayores en particular, conozca qué son los CP, qué pueden aportar y cómo acceder a ellos".
Francisco Bermúdez, director general de Hospital Centro de Cuidados Laguna, apunta al respecto que "toda persona tiene derecho a ser atendida con los recursos necesarios hasta el final de sus días. Cualquier planteamiento que negara la atención adecuada a los pacientes terminales deshumanizaría el sistema sanitario moderno, que con tanto esfuerzo ha luchado por alcanzar la universalidad y la equidad. Este derecho se concreta en la disposición de suficientes equipos bien formados de cuidados paliativos. En los últimos años, en España se han realizado grandes esfuerzos en la provisión de recursos y existe un amplio consenso sobre la necesidad de proveer una cobertura total. El panorama es esperanzador".

Atención para todos los ciudadanos
El aumento de personas con dolencias crónicas o degenerativas y el progresivo envejecimiento de la población han acelerado la adopción de medidas que, como la futura ley, tratan de asegurar la aplicación de los CP en todos los ámbitos asistenciales (Atención Primaria, Atención Especializada y Atención Sociosanitaria).
Según algunos datos relativos a la situación de los pacientes oncológicos, estos representan el 90% de las personas que reciben CP, mientras que los no oncológicos suponen solamente el 10%. La transformación de esta tendencia es otro de los retos a los que se enfrentan los profesionales. "En la actualidad, la mayoría de las unidades han madurado lo suficiente para ir ampliando el campo de los cuidados a enfermos no curables de todas las patologías. Pero la cobertura de atención a enfermos no oncológicos es aún muy baja y, sin embargo, la necesidad de control del sufrimiento en éstos es muy alta, por lo que creo que es necesario promover que también estos enfermos no oncológicos sean incluidos en los programa de CP", apunta el doctor Jacinto Bátiz.
Por su parte, el presidente de la Secpal, Javier Rocafort, respalda esta opinión y asegura que "es totalmente necesario cambiar esa tendencia, al menos hasta igualar ambas proporciones al 50%. El secreto para ello es la identificación precoz de la fase avanzada o terminal de la enfermedad. Hay muchos parámetros clínicos que pueden orientarnos para calcular un pronóstico aproximado de cada enfermedad".
Cuidados integrales para los pacientes
En unos u otros enfermos (sean oncológicos o no oncológicos), la atención que se preste debe ser integral y de calidad, para lo que es necesario que se conjuguen diversos factores que abarquen, en su conjunto, las esferas físicas, psicológicas y sociales del sujeto. Así, el control de los síntomas y el alivio del dolor serán los ejes principales de los CP, ya que no se trata de curar la enfermedad, sino de que las terapias aplicadas calmen los síntomas y, en la medida de lo posible, prevengan la aparición de otros nuevos.
Por ello, los planes de CP incluyen desde apoyo a los cuidadores y familiares a terapias afectivas que supongan una mejora para el estado de ánimo del paciente. Además, toda estrategia deberá regirse por la voluntad del propio individuo y de su familia, de forma que ello guíe la toma de decisiones que adoptarán los profesionales médicos.
Comprometidos con esta atención integral, el Hospital Centro de Cuidados Laguna destaca como referente por ser el único centro monográfico de España en CP para enfermos oncológicos y no oncológicos, es decir, en la atención sanitaria y social de aquellas personas que padecen enfermedades avanzadas, progresivas e incurables. "Actualmente somos la única entidad inspirada en el modelo "hospice" inglés que cuida a pacientes terminales tanto oncológicos, como no oncológicos, lo cual nos gustaría que pronto dejara de ser así. Soñamos con que pronto existan en España muchas entidades similares", destaca Francisco Bermúdez, director de Laguna.
En cuanto a las prioridades, Bermúdez opina que el primer paso debe ser "controlar los síntomas y quitarle el dolor al paciente. Seguidamente hay que aproximarle e informarle adecuadamente de su situación porque tiene derecho a saberlo y porque esta información la necesitará para hacer cosas que sólo el paciente conoce: despedirse de un ser querido, disponer de sus cosas, reconciliarse, cumplir un último deseo, disfrutar de un rayo de sol, etcétera. Es un tiempo tan personal, tan intenso muchas veces… y tan necesario para el paciente".
En ese proceso al que se refiere el director de Laguna, los profesionales cumplen las funciones de acompañamiento, asistencia, comprensión así como ayudarle a mitigar sus miedos, dolor e inseguridad. Como destacan en la web del centro, uno de los principios básicos de Laguna "es la cuidadosa atención a la familia del paciente", de ahí que el equipo sociosanitario asista al entorno de cada enfermo para reducir la posible sobrecarga física y emocional. La familia es, sin duda, una pieza clave en los procesos de CP.
Entre los servicios de atención al paciente que ofrece Laguna destaca una guía de Protección Jurídica de Personas con Discapacidad, un documento en el que se presentan los trámites para proteger, los motivos para hacer un testamento, el nombramiento de la figura del tutor o cómo iniciar el proceso de incapacitación.
Además de los médicos, los trabajadores de Enfermería componen una pieza clave en todo este proceso de apoyo al paciente que se encuentra al final de la vida. La formación específica en CP es uno de los objetivos del Master Universitario en Cuidados Paliativos de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra.
La directora, María Artzamendi, destaca que "el objetivo del master es proporcionar a los participantes una formación avanzada de enfermería en CP, con especial atención a la investigación, a los principios éticos y de la Enfermería y al desarrollo de las habilidades personales y profesionales necesarias para un trabajo interdisciplinar y en equipo. Se pretende capacitar a los profesionales para cuestionar la práctica actual, para mejorarla a través de la investigación, crear nuevos conocimientos de enfermería paliativa y mejorar e innovar los cuidados que requiere un paciente al final de su vida".
Además, este curso se desarrolla a través de una colaboración entre la Universidad de Navarra y el Hospital Centro de Cuidados Laguna.
Javier Rocafort se plantea un reto al frente de la Sepcal que resume en la idea de conseguir la acreditación profesional oficial, es decir, "que se instituya el carné oficial de médico paliativista, psicólogo paliativista, enfermera paliativista, trabajador social paliativista, etcétera. En el mundo sanitario este carné se llama especialidad o área de capacitación específica, y nuestra apuesta es por esta última modalidad. Disponer de profesionales bien preparados, formados y experimentados, y reconocidos por sus méritos, es la principal garantía de atención para los pacientes".
En otro orden de cosas, el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos señala que "el resto de objetivos de la organización tienen que ver con encontrar mejores herramientas diagnósticas y terapéuticas, mejores estrategias de comunicación con los pacientes y las familias y excelentes técnicas de trabajo en equipo, para poder divulgarlas en medios científicos y promover de esta manera una atención paliativa de la máxima calidad".

Reflexiones
El debate surge cuando los CP se asocian a otros conceptos como muerte asistida o eutanasia. Todos los profesionales insisten en que los tres términos deben tratarse y analizarse por separado. No consiste en acelerar o frenar el proceso de muerte del individuo, sino de ofrecerle una atención de calidad completa. Pero, ¿qué sucede cuando el sujeto no puede expresar su voluntad? Entonces entra en juego el denominado Testamento Vital o Documento de Voluntades Anticipadas.
Esta declaración por parte del paciente será la que oriente la toma de decisiones de los médicos. También conocida como documento de instrucciones previas, se trata, concretamente, de la manifestación escrita de una persona capaz que, actuando libremente, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta sobre la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan comunicar su propia voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento.
En definitiva, la mejora de la atención a los enfermos debe pasar por la creación de recursos específicos, la formación de los profesionales en materia de CP, la adaptación y mejora de los recursos ya existentes (como hospitales, centros, etcétera) y la educación de la sociedad en general, para que se produzca ese cambio de mentalidad tan demandado por los profesionales que ratifique los CP como un auténtico derecho.
El sufrimiento y dolor físico provocado por cualquier enfermedad puede aliviarse y, por lo tanto, contribuir a que la calidad de vida del enfermo sea mejor, pero para ello es necesario reforzar la labor de las administraciones para ampliar la red de unidades de CP y que éstas sean accesibles a todos los ciudadanos.

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