Nadie sabe, hasta la fecha, cuáles son las causas que generan lo que hoy se denomina la enfermedad del olvido. Tampoco se conoce cómo combatir sus efectos irreversibles ni cómo retrasar el avance de esta patología que, junto a sus familias, sufren más de 800.000 españoles. Para avanzar en la resolución de estas cuestiones, la Fundación Pasqual Maragall y la Fundación Reina Sofía han conseguido que España se convierta, por lo menos durante 2011, en un punto internacional de referencia en donde investigadores de prestigio puedan intercambiar opiniones y experiencias pero, sobre todo, que permita identificar las mejores prácticas para garantizar la calida de vida de este colectivo. Con la entrevista al doctor Jordi Camí, director general de la Fundación Pasqual Maragall, el periódico Negocios & Gestión Residencial inaugura un ciclo de reportajes y entrevistas que tienen como objetivo acercar a los profesionales de este sector las claves sobre cómo abordar una de las epidemias más devastadoras del siglo XXI.
Víctor M. López
Jordi Camí es doctor en Medicina, especialista en Farmacología Clínica, catedrático en la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, y director general del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona y de la Fundación Pasqual Maragall. En los últimos años se han producido importantes descubrimientos con relación a la enfermedad de Alzheimer. ¿Considera que, paralelamente, ha aumentado el conocimiento de los españoles sobre esta enfermedad?
Precisamente, este constituye uno de los objetivos de la Fundación Pasqual Maragall. No dispongo de evidencias para afirmar si existe, o no, una mayor concienciación entre la población con respecto a esta patología, pero puedo garantizar que nuestra entidad se ha mostrado muy proactiva –y no somos los únicos– para que el reto que supone tanto la enfermedad de Alzheimer como otras demencias se incluya, como prioridad, en la agenda política y social. Desde este punto de vista, creemos que el gesto que hizo el presidente, Pasqual Maragall, cuando reconoció públicamente que padecía Alzheimer contribuye a que, como mínimo, aquellos que conviven con esta enfermedad en casa no sientan miedo o vergüenza en reconocerlo ni en pedir ayuda.
¿Qué síntomas pueden hacer pensar que alguien cercano padece Alzheimer?
Normalmente, el cónyuge o los hijos del afectado son los primeros en detectar que sucede algo extraño al observar ciertos cambios en las conductas y en las rutinas que no forman parte de la personalidad de sus seres queridos. Es decir, aunque algunas personas pueden parecer más despistadas que otras, es el cambio de actitud ante una situación concreta –por ejemplo, cuando el sujeto pregunta tres veces lo mismo en un día– lo que nos llevar a pensar que han comenzado a aparecer los primeros síntomas. También se producen fallos en la memoria inmediata así como alteraciones menos perceptibles en la personalidad del individuo que se identifican con más claridad después de que el médico plantea la posibilidad de que la persona padezca Alzheimer.
¿Cómo valora el trabajo que se realiza en las residencias cuando se atiende a estos enfermos?
Durante los últimos años, el sector sociosanitario se ha especializando en la atención de este tipo de pacientes con la creación de unidades específicas para responder las necesidades de este colectivo. Por lo tanto, el único inconveniente que persiste radica en que, por ahora, no se ha encontrado un tratamiento para el Alzheimer. Otro tema distinto es que, a medio o largo plazo, no se dispongan de suficientes recursos para atender el elevado número de casos que está previsto que surjan. Y es que, con toda seguridad, se incrementará la cifra de enfermos dado que, afortunadamente, somos cada vez más longevos y ésta constituye una demencia que, sobre todo, se relaciona con las personas mayores.
¿Qué consejos daría a los profesionales que se responsabilizan de garantizar la calidad de vida de este segmento de la población?
En mi opinión, la clave radica en la preparación. Nadie nace sabiendo cómo se debe cuidar a un enfermo de Alzheimer. En el caso de las familias, deben aprender no sólo cuáles constituyen las prácticas más adecuadas para asistir a sus seres queridos, sino también cómo protegerse a ellos mismos. No podemos olvidar que realizan un trabajo muy difícil y que, después de dedicar años y años de su vida al cuidado de una persona muy próxima, pueden terminar psicológicamente perjudicados. Otro colectivo, el de los trabajadores de las residencias, que no tienen vínculos afectivos con las personas que padecen este deterioro, también precisan de formación. Sin embargo, me consta que existen cursos especializados en esta materia en los que se ofrece la preparación necesaria y suficiente para realizar este tipo de tareas.
Pasqual Maragall presidente de la Fundación que lleva su nombre junto al doctor Jordi Camí, director general de la misma. ¿Cree que en España existe una sólida cultura de investigación con relación a otros países de Europa?
Debemos tener en cuenta que sólo una minoría de países del mundo destacan por su cultura de investigación y España se encuentra dentro de este grupo, aunque no entre las primeras posiciones. Los investigadores solemos decir que, probablemente, el Alzheimer y las demencias no han recibido la relevancia que les corresponde si lo comparamos con los esfuerzos que se han realizado para abordar el tratamiento de otras enfermedades, sobre todo, aquellas patologías que se han convertido en una de las principales causas de defunción en nuestra sociedad. Por ello, reclamamos más protagonismo porque, hasta la fecha, no hemos conseguido avances tan destacados como el que se han logrado para, por ejemplo, algunos tipos de cáncer. Se trata de una exigencia global e, incluso, en EEUU se pide que la investigación en Alzheimer ocupen puestos preferentes.
¿Considera, entonces, que sería necesaria una mayor inversión en investigación por parte del Gobierno español?
Por supuesto que sí. El Gobierno debería desarrollar un plan sectorial integral del que se deriven nuevas medidas, no sólo en el ámbito de la [atención sociosanitaria]url:../../../search/atencion+sociosanitaria/ y psicosocial sino en el que, además, se otorgue un impulso específico a la investigación en Alzheimer, tal y como se ha hecho en Francia y Reino Unido.
Dr. Camí, me gustaría que ahora hablásemos de uno de los proyectos estrella de la Fundación, Barcelona Beta. ¿En qué consiste esta iniciativa?
Barcelona Beta es el nombre que recibe el complejo científico asistencial que impulsa la Fundación Pasqual Maragall. Se trata de un proyecto que, previsiblemente, entrará en funcionamiento a partir de finales de 2012 y que incluirá dos centros, uno de investigación y otro de diagnóstico, para ampliar los recursos de los que disponemos en la lucha contra el Alzheimer y otras demencias. También se creará un área dirigida a informar y formar a los ciudadanos en lo que respecta a este tipo de enfermedades. Pretendemos financiar este proyecto fundamentalmente con el apoyo de recursos privados, así como con inversores que quieran arriesgar su dinero con la esperanza de que se produzcan retornos en innovaciones, patentes y mejoras. La Fundación ya ha adelantado algunas piezas de este proyecto como, por ejemplo, el programa de investigación en diagnóstico precoz que resulta posible gracias al apoyo económico de la Obra Social de la Caixa.
Y es que, precisamente, aunque esta enfermedad aún no tenga cura, el diagnóstico precoz resulta fundamental…
En general, hemos constatado –y esto es un debate sobre el que existe consenso dentro de la comunidad científica internacional– que no sabemos cómo frenar el desarrollo de la enfermedad cuando detectamos los primeros síntomas. Sin embargo, pensamos que el Alzheimer, al igual que otras patologías, nace y crece con sintomatologías evidentes años antes. Por eso, en la actualidad, analizamos a voluntarios que se someten a distintas pruebas con el fin de estudiar cómo evolucionan sus recursos cognitivos, lo que nos da pistas para saber qué les sucede a aquellas personas que, al final, padecen Alzheimer en comparación con otras que fallecen sin ningún tipo de deterioro cognitivo.
Otro de las iniciativas más destacadas corresponde al Año Internacional para la Investigación en Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas. ¿Qué supone este proyecto para la comunidad científica española?
El Año Internacional del Alzheimer consiste en una iniciativa que desarrolló la Fundación Pasqual Maragall para promover lo que se denomina un acontecimiento de interés excepcional desde un punto de vista fiscal. Consiste en una figura que recoge como excepción la Ley de Mecenazgo y que permite la posibilidad de obtener recursos económicos a través de la publicidad para un fin concreto. Cuando nos otorgaron esta capacidad, decidimos ir de la mano con la Fundación Reina Sofia y celebrar un Congreso con el que queremos convertir a España en el centro del mundo en cuanto a avances y mejoras, no sólo en el campo de la investigación biomédica, sino también en relación a tecnologías de apoyo sociosanitario a enfermos y cuidadores.
gestionresidencial.com
Víctor M. López
Jordi Camí es doctor en Medicina, especialista en Farmacología Clínica, catedrático en la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, y director general del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona y de la Fundación Pasqual Maragall. En los últimos años se han producido importantes descubrimientos con relación a la enfermedad de Alzheimer. ¿Considera que, paralelamente, ha aumentado el conocimiento de los españoles sobre esta enfermedad?
Precisamente, este constituye uno de los objetivos de la Fundación Pasqual Maragall. No dispongo de evidencias para afirmar si existe, o no, una mayor concienciación entre la población con respecto a esta patología, pero puedo garantizar que nuestra entidad se ha mostrado muy proactiva –y no somos los únicos– para que el reto que supone tanto la enfermedad de Alzheimer como otras demencias se incluya, como prioridad, en la agenda política y social. Desde este punto de vista, creemos que el gesto que hizo el presidente, Pasqual Maragall, cuando reconoció públicamente que padecía Alzheimer contribuye a que, como mínimo, aquellos que conviven con esta enfermedad en casa no sientan miedo o vergüenza en reconocerlo ni en pedir ayuda.
¿Qué síntomas pueden hacer pensar que alguien cercano padece Alzheimer?
Normalmente, el cónyuge o los hijos del afectado son los primeros en detectar que sucede algo extraño al observar ciertos cambios en las conductas y en las rutinas que no forman parte de la personalidad de sus seres queridos. Es decir, aunque algunas personas pueden parecer más despistadas que otras, es el cambio de actitud ante una situación concreta –por ejemplo, cuando el sujeto pregunta tres veces lo mismo en un día– lo que nos llevar a pensar que han comenzado a aparecer los primeros síntomas. También se producen fallos en la memoria inmediata así como alteraciones menos perceptibles en la personalidad del individuo que se identifican con más claridad después de que el médico plantea la posibilidad de que la persona padezca Alzheimer.
¿Cómo valora el trabajo que se realiza en las residencias cuando se atiende a estos enfermos?
Durante los últimos años, el sector sociosanitario se ha especializando en la atención de este tipo de pacientes con la creación de unidades específicas para responder las necesidades de este colectivo. Por lo tanto, el único inconveniente que persiste radica en que, por ahora, no se ha encontrado un tratamiento para el Alzheimer. Otro tema distinto es que, a medio o largo plazo, no se dispongan de suficientes recursos para atender el elevado número de casos que está previsto que surjan. Y es que, con toda seguridad, se incrementará la cifra de enfermos dado que, afortunadamente, somos cada vez más longevos y ésta constituye una demencia que, sobre todo, se relaciona con las personas mayores.
¿Qué consejos daría a los profesionales que se responsabilizan de garantizar la calidad de vida de este segmento de la población?
En mi opinión, la clave radica en la preparación. Nadie nace sabiendo cómo se debe cuidar a un enfermo de Alzheimer. En el caso de las familias, deben aprender no sólo cuáles constituyen las prácticas más adecuadas para asistir a sus seres queridos, sino también cómo protegerse a ellos mismos. No podemos olvidar que realizan un trabajo muy difícil y que, después de dedicar años y años de su vida al cuidado de una persona muy próxima, pueden terminar psicológicamente perjudicados. Otro colectivo, el de los trabajadores de las residencias, que no tienen vínculos afectivos con las personas que padecen este deterioro, también precisan de formación. Sin embargo, me consta que existen cursos especializados en esta materia en los que se ofrece la preparación necesaria y suficiente para realizar este tipo de tareas.
Pasqual Maragall presidente de la Fundación que lleva su nombre junto al doctor Jordi Camí, director general de la misma. ¿Cree que en España existe una sólida cultura de investigación con relación a otros países de Europa?
Debemos tener en cuenta que sólo una minoría de países del mundo destacan por su cultura de investigación y España se encuentra dentro de este grupo, aunque no entre las primeras posiciones. Los investigadores solemos decir que, probablemente, el Alzheimer y las demencias no han recibido la relevancia que les corresponde si lo comparamos con los esfuerzos que se han realizado para abordar el tratamiento de otras enfermedades, sobre todo, aquellas patologías que se han convertido en una de las principales causas de defunción en nuestra sociedad. Por ello, reclamamos más protagonismo porque, hasta la fecha, no hemos conseguido avances tan destacados como el que se han logrado para, por ejemplo, algunos tipos de cáncer. Se trata de una exigencia global e, incluso, en EEUU se pide que la investigación en Alzheimer ocupen puestos preferentes.
¿Considera, entonces, que sería necesaria una mayor inversión en investigación por parte del Gobierno español?
Por supuesto que sí. El Gobierno debería desarrollar un plan sectorial integral del que se deriven nuevas medidas, no sólo en el ámbito de la [atención sociosanitaria]url:../../../search/atencion+sociosanitaria/ y psicosocial sino en el que, además, se otorgue un impulso específico a la investigación en Alzheimer, tal y como se ha hecho en Francia y Reino Unido.
Dr. Camí, me gustaría que ahora hablásemos de uno de los proyectos estrella de la Fundación, Barcelona Beta. ¿En qué consiste esta iniciativa?
Barcelona Beta es el nombre que recibe el complejo científico asistencial que impulsa la Fundación Pasqual Maragall. Se trata de un proyecto que, previsiblemente, entrará en funcionamiento a partir de finales de 2012 y que incluirá dos centros, uno de investigación y otro de diagnóstico, para ampliar los recursos de los que disponemos en la lucha contra el Alzheimer y otras demencias. También se creará un área dirigida a informar y formar a los ciudadanos en lo que respecta a este tipo de enfermedades. Pretendemos financiar este proyecto fundamentalmente con el apoyo de recursos privados, así como con inversores que quieran arriesgar su dinero con la esperanza de que se produzcan retornos en innovaciones, patentes y mejoras. La Fundación ya ha adelantado algunas piezas de este proyecto como, por ejemplo, el programa de investigación en diagnóstico precoz que resulta posible gracias al apoyo económico de la Obra Social de la Caixa.
Y es que, precisamente, aunque esta enfermedad aún no tenga cura, el diagnóstico precoz resulta fundamental…
En general, hemos constatado –y esto es un debate sobre el que existe consenso dentro de la comunidad científica internacional– que no sabemos cómo frenar el desarrollo de la enfermedad cuando detectamos los primeros síntomas. Sin embargo, pensamos que el Alzheimer, al igual que otras patologías, nace y crece con sintomatologías evidentes años antes. Por eso, en la actualidad, analizamos a voluntarios que se someten a distintas pruebas con el fin de estudiar cómo evolucionan sus recursos cognitivos, lo que nos da pistas para saber qué les sucede a aquellas personas que, al final, padecen Alzheimer en comparación con otras que fallecen sin ningún tipo de deterioro cognitivo.
Otro de las iniciativas más destacadas corresponde al Año Internacional para la Investigación en Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas. ¿Qué supone este proyecto para la comunidad científica española?
El Año Internacional del Alzheimer consiste en una iniciativa que desarrolló la Fundación Pasqual Maragall para promover lo que se denomina un acontecimiento de interés excepcional desde un punto de vista fiscal. Consiste en una figura que recoge como excepción la Ley de Mecenazgo y que permite la posibilidad de obtener recursos económicos a través de la publicidad para un fin concreto. Cuando nos otorgaron esta capacidad, decidimos ir de la mano con la Fundación Reina Sofia y celebrar un Congreso con el que queremos convertir a España en el centro del mundo en cuanto a avances y mejoras, no sólo en el campo de la investigación biomédica, sino también en relación a tecnologías de apoyo sociosanitario a enfermos y cuidadores.
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