- La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa, Afagi, lleva 20 años luchando por mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares. Su presidente, Koldo Aulestia, y su directora de gestión integral, Marisa Ortigosa, insisten en que ofrecerles apoyo es "fundamental"
Donostia. ¿Cuáles fueron los comienzos de la Asociación?
Koldo Aulestia: La asociación empezó ante el desconocimiento que tenían las primeras familias cuando comenzaron a oír las palabras alzheimer y demencia. Nació en 1991 y entonces las familias y la sociedad, en general, desconocían qué era el alzheimer. Empezaron con el objetivo de apoyarse mutuamente y fue en el 93 cuando comenzó a crecer.
¿Cómo es el proceso de adaptación?
K.A.: Esto sigue siendo un tema tabú. En los pueblos hay gente que tiene dificultades para venir a las reuniones de Afagi porque no quieren que se les vea en este entorno. Ante esto tenemos que luchar. Con el alzheimer hay que aprender a convivir y lo primero que hay que hacer es aceptarlo y tratarlo con naturalidad, no ir en contra de la situación. Muchas veces nos resistimos a aceptarlo y se hace un flaco favor a la persona que la sufre y al cuidador.
Marisa Ortigosa: Cuando les dan el diagnóstico es un mazazo. Y más que nada se preguntan qué vendrá luego. No se sabe muy bien en qué consiste la enfermedad y la gente se sigue confundiendo mucho.
¿Cuál es el perfil del enfermo?
K.A. Cada vez se detecta en edades más tempranas. En estos momentos, hay personas en actividad laboral que están notando los primeros síntomas. Antes, cuando se detectaba a edades tempranas se diagnosticaba como depresión y era tratado como tal. Además, hay más mujeres porque ellas viven más.
¿Perciben que la gente tiene miedo?
M.O. La sociedad, en general, está asustada. Hay gente que huye de la información. Y otras personas, con antecedentes, que vienen a saber qué pueden hacer. Le puedes decir que haga ejercicios mentales, nada más.
¿Cuántos afectados diagnosticados hay en Gipuzkoa?
K.A. Unos 8.000. Pero no lo sabemos con exactitud. Esa es una de nuestras reivindicaciones: una base de datos con las cifras reales para que nos den un censo real porque lo que tenemos ahora es aproximado.
¿Cuáles son los objetivos y necesidades de la asociación?
K.A. En estos momentos nos conformamos con lo que tenemos. En un contexto de crisis como la actual no podemos pretender ampliar el abanico de servicios. Por otro lado, tenemos pendiente el desarrollo de los talleres de psicoestimulación en todas las comarcas de Gipuzkoa.
¿Hay algún modelo a seguir que se esté aplicando en otro país?
K.A. Hay distintos modelos, pero, sobre todo, cambian las mentalidades. Lo que hay que ver es cuál es la concienciación social con respecto a estos servicios. Pensamos que todo nos tiene que venir dado. No queremos impuestos pero queremos que haya servicios. Tenemos que cambiar la mentalidad y si algo queremos, tenemos que ser partícipes todos. Hay que profundizar en el tema de la financiación.
En los últimos meses se han estrenado dos películas -'Cuchara, manzana, bicicleta' y 'Cuidadores'- que tratan el alzheimer...
K.A. Para nosotros es beneficioso. Las realidades que se plasman en las películas son totalmente diferentes. Que personas del nivel de Maragall hagan pública su enfermedad, abran las puertas de su casa y hagan partícipe a la sociedad de lo que están pasando ayuda en esa labor de sensibilización que nosotros pretendemos. El tema de los cuidadores yo no lo plantearía como algo triste. Resumiría diciendo que con el alzheimer se puede vivir, se puede seguir adelante. El alzheimer nos quita mucho, pero también nos da mucho. A mí, en concreto, me ha quitado mucho porque me ha quitado a dos personas que quería mucho, pero por el contrario me ha enseñado a ser persona.
¿Qué camino queda por recorrer respecto a la sensibilización?
K.A. No hay que confundir la sensibilización con la pena, ni con la compasión. La sensibilización es un compromiso social en apoyo de todas las personas que están padeciendo esta enfermedad. Como nos da pena nos pasamos a la otra acera; y para el familiar que está tirando de la silla de ruedas que alguien del entorno se le acerque y le pregunte cómo está es un apoyo enorme. Y muchas veces lo que hacemos es preguntar al enfermo: "¿Me conoces? Soy el hijo de no sé quién". El enfermo no se acuerda y los cuidadores necesitan cariño.
La mayor parte de los cuidadores son mujeres...
K.A. Hablamos de conciliación familiar, pero en realidad no se ha avanzado nada. Las mujeres se responsabilizan mucho más de la familia. Tienen hijos cada vez más tarde y llega un momento en el que tienen que cuidar de los mayores y de los hijos. Tenemos que romper con los estereotipos como que los enfermos tienen que estar en casa. Parece que cuando se lleva a un familiar a un centro lo haces porque estorba, pero es que en casa, muchas veces, no le puedes atender. Y cada vez vamos a necesitar más centros especializados, más domicilios adecuados para poder atender a los dependientes. Dentro de unos años habrá 16.000 personas con alzheimer en Gipuzkoa y a eso hay que sumar las personas directamente involucradas.
No hay comentarios:
Publicar un comentario