ÁNGELES LÓPEZ
MADRID.- La mala función respiratoria, la presencia de infecciones o de diabetes son algunos de los factores que empeoran la salud de las personas con fibrosis quística y por tanto que acortan su vida. Sin embargo, existen otros parámetros, que habitualmente no tienen en cuentan los especialistas, y que también podrían servir para predecir la supervivencia de estos pacientes. Según un estudio, el dolor o el rendimiento físico del enfermo son buenos indicadores para averiguar su evolución.
Aunque todavía no saben muy bien el mecanismo que subyace a la relación entre la percepción de la calidad de vida y el pronóstico de supervivencia, investigadores de la Universidad Central Lancashire en Inglaterra subrayan la necesidad de tener en cuenta la opinión de los propios pacientes sobre su salud y situación personal. Según el estudio que estos especialistas han elaborado, y cuyos resultados publica la revista 'American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine', algunos aspectos, mentales o físicos, que perciben las personas con fibrosis quística sobre sí mismas son relevantes en su supervivencia.
El trabajo, realizado con 223 pacientes atendidos entre 1996 y 1997 en unidades especializadas en la enfermedad respiratoria, ha evaluado, mediante diferentes encuestas, su calidad de vida y otras variables directamente relacionadas con esta patología. Diez años después, se contactó de nuevo con los participantes para analizar sus respuestas junto con su estado vital.
En el momento de la evaluación, el 29,6% de los pacientes había fallecido, el 69,1% estaba vivo y el 1,3% se había perdido en el seguimiento. Tras tener en cuenta numerosas variables relacionadas con la enfermedad, como la edad, sexo, función respiratoria, etc. los investigadores observaron que la valoración de cada participante sobre su calidad de vida se relacionaba con su mayor o menor riesgo de mortalidad.
"Pretendíamos ver si los propios pacientes tenían una visión clínicamente relevante de su enfermedad, y encontramos que sí la tenían [...] El resultado más sorprendente fue la importancia del dolor que el propio enfermo refiere a la hora de predecir la supervivencia en la fibrosis quística", explica la doctora Janice Abbott, de la Universidad Central Lancashire y principal autora del estudio.
Más rendimiento físico, más longevidad
Entre todos los factores analizados, la valoración sobre su rendimiento físico -la dificultad para llevar a cabo tareas cotidianas, pasear o realizar ejercicio- fue el que mejor predecía quién iba a vivir más tiempo. En segundo lugar, quienes señalaron un mayor nivel de dolor fueron los que presentaron una menor supervivencia. Este dato se relaciona con los resultados de estudios previos que muestran que entre un tercio y la mitad de los pacientes con fibrosis quística presentan dolor habitualmente, bien sea cefaleas, molestias de espalda, de abdomen o de pecho.
"Estos datos sugieren que el dolor es digno de más investigaciones y llaman la atención sobre la importancia de valorar rutinariamente este síntoma en estos pacientes", explican los investigadores.
Otro resultado llamativo, y un tanto contradictorio detectado en el estudio, fue que una vida social más pobre predijo una mayor supervivencia. Aunque este dato hay que interpretarlo con precaución, tal y como señalan los autores del estudio, podría traducirse en que el aislamiento social protege a los pacientes más vulnerables del contagio de infecciones que pudieran portar sus amigos o personas de su entorno. Además, estos enfermos podrían tener conductas más cautas que evitaran ciertos riesgos.
"Cuando las personas con este trastorno consideran su rendimiento físico, parece que son conscientes de algo importante que no se identifica dentro de los tradicionales factores de riesgo. Es posible que los resultados reflejen una percepción más certera de su estado de salud y de la gravedad de su enfermedad, o de cómo ellos pueden actuar, y que sea un marcador, todavía no detectado, de pronóstico", concluyen los autores. elmundo.es
MADRID.- La mala función respiratoria, la presencia de infecciones o de diabetes son algunos de los factores que empeoran la salud de las personas con fibrosis quística y por tanto que acortan su vida. Sin embargo, existen otros parámetros, que habitualmente no tienen en cuentan los especialistas, y que también podrían servir para predecir la supervivencia de estos pacientes. Según un estudio, el dolor o el rendimiento físico del enfermo son buenos indicadores para averiguar su evolución.
Aunque todavía no saben muy bien el mecanismo que subyace a la relación entre la percepción de la calidad de vida y el pronóstico de supervivencia, investigadores de la Universidad Central Lancashire en Inglaterra subrayan la necesidad de tener en cuenta la opinión de los propios pacientes sobre su salud y situación personal. Según el estudio que estos especialistas han elaborado, y cuyos resultados publica la revista 'American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine', algunos aspectos, mentales o físicos, que perciben las personas con fibrosis quística sobre sí mismas son relevantes en su supervivencia.
El trabajo, realizado con 223 pacientes atendidos entre 1996 y 1997 en unidades especializadas en la enfermedad respiratoria, ha evaluado, mediante diferentes encuestas, su calidad de vida y otras variables directamente relacionadas con esta patología. Diez años después, se contactó de nuevo con los participantes para analizar sus respuestas junto con su estado vital.
En el momento de la evaluación, el 29,6% de los pacientes había fallecido, el 69,1% estaba vivo y el 1,3% se había perdido en el seguimiento. Tras tener en cuenta numerosas variables relacionadas con la enfermedad, como la edad, sexo, función respiratoria, etc. los investigadores observaron que la valoración de cada participante sobre su calidad de vida se relacionaba con su mayor o menor riesgo de mortalidad.
"Pretendíamos ver si los propios pacientes tenían una visión clínicamente relevante de su enfermedad, y encontramos que sí la tenían [...] El resultado más sorprendente fue la importancia del dolor que el propio enfermo refiere a la hora de predecir la supervivencia en la fibrosis quística", explica la doctora Janice Abbott, de la Universidad Central Lancashire y principal autora del estudio.
Más rendimiento físico, más longevidad
Entre todos los factores analizados, la valoración sobre su rendimiento físico -la dificultad para llevar a cabo tareas cotidianas, pasear o realizar ejercicio- fue el que mejor predecía quién iba a vivir más tiempo. En segundo lugar, quienes señalaron un mayor nivel de dolor fueron los que presentaron una menor supervivencia. Este dato se relaciona con los resultados de estudios previos que muestran que entre un tercio y la mitad de los pacientes con fibrosis quística presentan dolor habitualmente, bien sea cefaleas, molestias de espalda, de abdomen o de pecho.
"Estos datos sugieren que el dolor es digno de más investigaciones y llaman la atención sobre la importancia de valorar rutinariamente este síntoma en estos pacientes", explican los investigadores.
Otro resultado llamativo, y un tanto contradictorio detectado en el estudio, fue que una vida social más pobre predijo una mayor supervivencia. Aunque este dato hay que interpretarlo con precaución, tal y como señalan los autores del estudio, podría traducirse en que el aislamiento social protege a los pacientes más vulnerables del contagio de infecciones que pudieran portar sus amigos o personas de su entorno. Además, estos enfermos podrían tener conductas más cautas que evitaran ciertos riesgos.
"Cuando las personas con este trastorno consideran su rendimiento físico, parece que son conscientes de algo importante que no se identifica dentro de los tradicionales factores de riesgo. Es posible que los resultados reflejen una percepción más certera de su estado de salud y de la gravedad de su enfermedad, o de cómo ellos pueden actuar, y que sea un marcador, todavía no detectado, de pronóstico", concluyen los autores. elmundo.es
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